Projets

UN LIVRE À VOTRE FAÇON

Pour des jeunes enfants dont un parent est atteint d’un cancer

Lorsqu’une personne tombe gravement malade – un cancer par exemple – tous les membres de sa famille sont perturbés par cet évènement.

Expliquer une maladie et ses séquelles à des enfants s’avère souvent difficile et complexe. Une simple explication n’arrive bien souvent pas à rassurer un enfant. Il est donc important de thématiser toute la problématique, le nouveau quotidien, les symptômes particuliers du parent malade.

Chaque cas est spécifique

Pour certaines maladies, comme le cancer du sein par exemple, il existe des livres dédiés à la thématique. Le problème est que ces livres racontent toujours un cas particulier. Surtout ils reflètent une structure familiale très standard. Pourtant la famille nucléaire ne représente plus si souvent la réalité : la personne malade peut être divorcée et vivre seule, l’enfant peut être accompagné par une grand-mère, une nounou, un oncle, les configurations sont multiples.

Un livre à votre façon

Les nouvelles technologies d’aujourd’hui permettent d’imprimer des livres à la demande et à un seul exemplaire. L’association NovaCarta propose d’utiliser ces nouvelles possibilités pour créer des livres adaptés à des situations familiales singulières. En préparant une multitude de scénarios expliquant la problématique du cancer, NovaCarta propose de composer son propre livre à partir des éléments qui coïncident avec la vie de la patiente concernée. Ceci pourrait être fait par l’équipe soignante qui est en contact avec la patiente.

Un workflow semi-automatique imprimera le livre à la demande pour la famille concernée. Le livre imprimé sera alors remis à la patiente, soit directement par la poste, soit par l’équipe soignante.

Le projet « Un livre à votre Façon » de NovaCarta prévoit également un choix de plusieurs illustrations, réalisées par des dessinateurs différents, afin de rendre le livre encore plus attractif en laissant à chacun la possibilité de lui donner la forme de son choix.

Les nouveaux modes de lecture

Avec notre service nous visons en premier lieu la production de livres tout à fait traditionnels : imprimés sur papier, à lire n’importe où, sans électricité. Néanmoins les nouveaux modes de lecture émergent : eBooks sur iPad et tablettes, iPhone et iPad-Apps, animations à l’ordinateur. Il est donc prévu de mettre à disposition les livres également dans ces formats et même de les rendre interactifs.

En bref

NovaCarta propose de produire des livres qui expliquent le cancer à l’enfant en représentant spécifiquement sa situation familiale (i.e. famille nucléaire, mère seule, enfant unique, fratrie), illustrée dans le goût des intéressés.

Perspectives et évolutions

Ce premier livre modulable est à considérer comme un prototype qui pourra par la suite se décliner pour d’autres groupes d’âge, voire d’autres maladies. Le but ultime du livre est de permettre aux jeunes enfants de se reconnaître dans une situation où l’un de ses parents est malade.

Plateforme en ligne

Le premier livre “Lia et les petits pois oiu C’est quoi le cancer?” créé par l’association NovaCarta est disponible en ligne ici:
www.liastories.ch

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